Lettere ai Quaderni: NEL SEGNO DELLA LIBERTÀ

QUADERNI DI ARCHIVIO SALUTE
Lettere ai Quaderni
Di fronte ad un male minaccioso come il tumore
   
             si può ed è benefico mantenere il controllo di sé e della situazione
NEL SEGNO DELLA LIBERTÀ
La mia personale esperienza, di donna operata al seno una prima volta otto anni fa e successivamente altre sette volte, mi ha con­dotto nel tempo fortificata, se vogliamo dire così, da una lotta conti­nua, ad alcune considerazioni ben precise.
Primo, col tumore si può vivere, anzi io ritengo che la qualità della vita migliori.
Convivere con una quotidiana minaccia di vita porta inevitabilmen­te ad un ridimensionamento di tutti i valori. La crescita che si rende necessaria fa si che si apprezzino tante cose in modo più consapevo­le e che altre, meno importanti, vengano gradatamente tralasciate. E' un valutare diversamente e meglio che porta a scegliere amici solo validi e interessi migliori che deriva non tanto dall'ansia dell'ultima occasione di vita, quanto da una più attenta gioia di vivere.
Questo porta poi con sé un benessere che non può far altro che aiutare la malattia stessa, sulla quale molto influisce lo stato di sere­nità personale, lo so bene che un forte stress potrebbe in poco tempo essermi fatale e, forse anche per questo, mi proteggo da esso.
Secondo, ci si deve difendere come pazienti (e questa è una denuncia, non solo mia personale ma di tutta l'associazione a cui appartengo) da una situazione di difficoltà che io ho valutato sulla mia pelle. Manca un rapporto umano con l'oncologo (e io ne ho conosciuti molti ormai!). Sono dei professionisti soprattutto tecnici. Per loro il paziente è classificato dal tipo di tumore ed è schedato secondo un rapporto peso/altezza che è ritenuto fondamentale per stabilire i dosaggi dei farmaci. A quel punto si procede secondo protocolli di cura codificati: una medicina non funziona, si passa alla successiva più forte, in una "escalation" inesorabile che non prevede dosi intermedie o la considerazione degli effetti collaterali.
Quando feci la mia prima chemioterapia, fu mio marito a suggerir­mi un epatoprotettore, ed io, che ancora mi muovevo timidamente, domandai il consenso del primario che mi rispose: "Signora, non solo può ma deve prenderlo". Però, nessuno me lo aveva detto.
Voler essere messa al corrente di tutto ciò che mi viene fatto e delle conseguenze connesse, è evidentemente parte del mio caratte­re, perché così mi sono comportata sin dall'inizio, ma durante il per­corso della malattia, questo mio atteggiamento si è rinforzato. Certo non ho preso posizioni arbitrarie autonomamente. Ho sempre consul­tato il mio medico di fiducia, che ben mi comprende, e valutato con lui ogni volta i passi successivi da farsi. Ma di sicuro ho evitato quello stato di passivo timore in cui, di fronte ad un male tanto rischioso, il paziente è facilmente indotto a mettersi, facilitando per converso un sia pur inconscio atteggiamento di onnipotenza del medico.
La stessa chemioterapia, tanto debilitante e pericolosa per molti organi vitali, sarebbe assai più sopportabile se si studiasse di con­temperarne gli effetti negativi, eccezion fatta per la nausea (unico disturbo che viene considerato).
lo poi personalmente, dopo l'ultimo intervento, pur di fronte all'ansia accorata dei miei figli, ho detto basta ad altri interventi e ad una prossima chemioterapia. Perché voglio sentirmi bene e vivere bene finché vivo, e considero questo fondamentale.
Sono così approdata alla cura Di Bella perché non volevo più sen­tir parlare di altra chemioterapia che sarà anche valida, ma se quan­do ne esco debbo sentirmi uno straccio senza voglia di vivere non mi interessa, quello che ormai per me conta è una buona qualità di vita (quello che resta lo voglio campare bene) e la libertà di deciderla.
Un oncologo mi ha detto tempo fa, di fronte alle mie ripetute domande: "Se io avessi due pazienti come lei non farei più l'oncologo".
Ripeto non può chi è dietro la scrivania ordinarmi cosa debbo fare senza che io gli possa chiedere "perché" e "quali sono le con­seguenze". Si tratta al dunque della mia vita e io voglio averne sia pur con giudizio la parola definitiva.
Tutto sommato la mia vita è migliorata e ho ritrovato la libertà. Avere un male grave mi ha fatto tagliare i ponti con tanti piccoli compromessi. Non c'è niente che mi leghi più, salvo gli affetti. Un vantaggio non da poco! Meno preoccupazioni, meno arrabbiature, unadimensione più autentica delle cose e dei rapporti.
Per quanto riguarda la cura Di Bella iniziata a marzo posso dire che mi sento bene, i markers tumorali sono scesi come mai prima d'ora, ho trovato molta umanità nel medico che mi segue e che è stato un discepolo di Di Bella anni fa. Una persona di massima dispo­nibilità che mi ha visitato senza risparmio di tempo dandomi la sensa­zione di una vera partecipazione umana oltre che professionale. Inoltre ho avuto la fortuna di avere la cura completa. Posso così con­fermare che la cura passata dagli ospedali in sperimentazione non era completa, mancavano ben tre farmaci. Solo dal 26 maggio 1997 per esempio è stato aggiunto l'Endoxan che è il farmaco chemiotera­pico. Salta subito agli occhi che già se manca quello tutto è inutile.
                                                                                                                                       Gina Jori
 
 
Riteniamo che quanto scrive GINA jori nella lettera che abbiamo pubblicato meriti, per il significato e l'importanza del contenuto, una particolare attenzione da parte nostra e dei lettori; vorremmo con que­sto breve commento soltanto sottolineare alcuni aspetti utili ad approfondire il modo di intendere la malattia e la salute.
Essere affetti da una malattia, anche se grave, a nostro avviso non limita la possibilità di coltivare la propria salute, anzi a volte, come in questa esperienza, la malattia può diventare un elemento di stimolo per mettere in discussione quanto vi è di sbagliato nella nostra condi­zione di vita e per ricercare quei valori che diano un senso ed una dimensione umana alla propria esistenza.
Già Paracelso nel cinquecento sosteneva che la salute e la malattia hanno la stessa origine, in un contesto culturale dove il loro significato si estendeva fino ad abbracciare la totalità della vita nella complessità dei suoi aspetti. Era una prerogativa della medicina tradizionale curare le malattie intervenendo nel sociale e modificando i rapporti del malato con l'ambiente circostante.
Oggi nella nostra società si è perso questo modo di considerare la malattia e la salute, il loro significato è stato circoscritto in un ambito medico specialistico e tecnologicamente avanzato. Si ritiene di risol­vere una malattia con la somministrazione di una pillola o con un intervento chirurgico senza ricercare e rimuovere le cause che l'han­no determinata. La comparsa di un tumore, anche se allo stadio ini­ziale, è comunque il risultato di un processo che si protrae per anni, dove i fattori che lo hanno causato e lo fanno progredire sono molte­plici ma legati fondamentalmente alla nostra capacità di reagire e di interagire con l'esterno.
Ricercare oggi nella nostra società una condizione di salute dovrebbe avere come presupposto la consapevolezza che la nostra vita non può essere affidata ad altri in modo fideistico ed acritico, è neces­sario essere maggiormente protagonisti nelle scelte che determinano il contesto sociale in cui viviamo.
In conclusione speriamo che queste brevi considerazioni suscitino più dubbi che certezze, utili a stimolare ed a far progredire il dibattito sul modo di interpretare la malattia e la salute.

Leave a Reply

Utilizzando il sito, accetti l'utilizzo dei cookie da parte nostra. maggiori informazioni

Questo sito utilizza i cookie per fonire la migliore esperienza di navigazione possibile. Continuando a utilizzare questo sito senza modificare le impostazioni dei cookie o clicchi su "Accetta" permetti al loro utilizzo.

Chiudi